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En Chile las anomalías congénitas constituyen la segunda causa de muerte en menores de 1 año y son responsables del 32% de las defunciones en este grupo de edad (MINSAL, DEIS, 2005). La incidencia de cardiopatías congénitas (CC) se estima en un 1%, del cual un tercio enfermará críticamente o fallecerá al primer año de vida a menos que reciba tratamiento quirúrgico. Con el propósito de disminuir la mortalidad y prolongar la sobrevida de estos pacientes, las Garantías Explícitas en Salud (GES) incorporan las Cardiopatías Congénitas Operables en menores de 15 años, con derechos a acceso, calidad, oportunidad y protección financiera (2). Tradicionalmente el estado de salud de pacientes con cardiopatías congénitas se examinó evaluando secuelas anatómicas y capacidad en ejercicio, sin embargo, estas mediciones biomédicas por si solas, no proporcionan una evaluación del real impacto de estas patologías en los niños. En la última década emerge la calidad de vida relacionada a salud (CVRS) como un importante indicador multidimensional. En Chile, mejorar calidad de vida de niños portadores de Anomalías Congénitas, se ha definido como uno de los Objetivos Sanitarios 2000-2010 (1). La Universidad de York con apoyo de British Heart Foundation Care and Education Research Group ha desarrollado el cuestionario ConQol para medir CVRS específica en niños con CC, concluyendo que es un instrumento válido y confiable, de gran utilidad clínica y de investigación (Cardiology Young, 2006). Esta escala genera mediciones de calidad de vida y un perfil descriptivo de la frecuencia de síntomas experimentado por los niños en la última semana (3). Producto de la utilidad e importancia del cuestionario ConQol para la valoración de niños con CC y a la ausencia de este tipo de mediciones en nuestro país, se plantea la necesidad de determinar su validez y confiabilidad al ser traducido al español y aplicado en niños chilenos de 8 a 16 años portadores de CC. En consecuencia, luego de un proceso de adaptación cultural y validación, este cuestionario puede estar a disposición de la comunidad cardiológica para medir CVRS de niños chilenos portadores de CC. |